В последния ден на февруари, за тринадесета поредна година, Стара Загора ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.
За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства
Участвайте заедно с пациенти, родители, симпатизанти, доброволци в събитията, организирани в Стара Загора!
29.02.2024 г., четвъртък
11:00 часа – Църква “Св. Николай” – Молебен за здраве на всички хора с редки болести ;
11:30 часа – Откриване на пейка с послание в подкрепа на хората с редки болести, монтирана в градинката на „Пингвините“;
11:40 часа – Символично пускане на балони в небето в градинката на „Пингвините“;
19:00 часа – Осветяване на Община Стара Загора в цветовете на редките болести.
Докато пътувате в градския транспорт и забележите плакат с посланието на Международния ден на редките болести, снимайте се и споделяйте! Нека има повече знание за това, че хората с редки болести са около нас и те имат нашата подкрепа!
Тази година Международният ден на редките болести ще премине под мотото: „Всеки има цвят… Ти сподели своя!
Може да направите профилна снимка с помощта на https://twb.nz/rare-disease-day и да я споделите с #RareDiseaseDay #ДенНаРедкитеБолести #ShareYourColours
Събитията по отбелязване на Международния ден на редките болести в гр. Стара Загора се организират от: Национален алианс на хората с редки болести, Община Стара Загора, Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без Граници, Асоциация „Муковисцидоза“, “Асоциация Булозна Епидермолиза”, “Радея” – индивидуална частна сестринска практика, Сдружение “Самаряни”, Тракийски университет – Стара Загора, “Асоциация на студентите медици – Стара Загора”, Клуб за Бъдеще – Стара Загора, Спасителен клуб за бъдеще – Стара Загора, Тролейбусни и автобусни превози – Стара Загора, Старозагорска Света Митрополия.
Последвайте ни и в Телеграм
